女童罕見病關(guān)愛基金是北京眾一公益基金會下設(shè)基金項目于今年5月13日，由圣運律師事務(wù)所出資成立，基金發(fā)起方代表、北京圣運律師事務(wù)所主任范美華表示，期待能夠在未來幫助到更多兒童，讓生命有更多希望。首都兒科研究所腎臟內(nèi)科主任陳朝英表示，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對于人體的認(rèn)知還存在一些不完善的地方，尤其是有不少罕見病等待被攻克，患兒面臨的困難來自疾病本身，也來自治療費用，她相信愛心人士伸出的援手將幫助罕見病家庭度過人生最艱難的時刻。北京眾一公益基金會秘書長張穎倩表示，女童罕見病是一個疾病，也是一個社會問題，希望有更多的人能夠加入公益行動，共同幫助更多的孩子獲得屬于他們的、應(yīng)有的美好童年。

本次醫(yī)患交流活動是女童罕見病關(guān)愛基金承辦的科普講座類項目，以aHUS為代表的罕見病會對兒童的成長與健康產(chǎn)生極大的影響，但因罕見病本身的治愈難度與家庭負(fù)擔(dān)能力，普通家庭難以對罕見病的預(yù)防與日常注意事項有足夠的認(rèn)知，為此，女童罕見病基金特助力開展醫(yī)患交流活動，為患兒及其家長提供一個醫(yī)患互動平臺，希望家庭成員有一些理論基礎(chǔ)來應(yīng)對疾病治療、護(hù)理中出現(xiàn)的問題。科普講座中，主講人就aHUS臨床發(fā)病的原因，臨床表現(xiàn)、治療方案、并對成功長期治療的aHUS兒童患者的典型案例進(jìn)行了介紹，向大家詳細(xì)分析了兒童患aHUS的觸發(fā)因素，以及發(fā)病后從那些項目切入確定觸發(fā)因素。臨近講座尾聲時，陳主任對病友提出的問題一一做了解答與回應(yīng)。

本次科普講座不僅僅為aHUS病友介紹了更多病理知識，解答了疑惑，更提供了一種醫(yī)患之間溝通交流的方式，為幫助身患罕見病的兒童，女童罕見病公益基金將繼續(xù)組織參與相關(guān)的公益活動，更會以身作責(zé)，吸引更多社會力量參與其中。